Láska a handicap: Jak to může fungovat

Jak jsme se poznali: Mám ráda hudbu a věci s ní spojené, třeba takové festivaly, na které celkem často jezdím, a tak není divu, že jsme se s Tomem viděli poprvé na festivalu Banát. Na festivalu, kde jsou samý dobrý lidi. Během roku jsme na sebe naráželi v Brně, aniž bychom se domluvili. Vždycky jsme se spolu zapovídali jen na pár minut, ale bylo to pokaždý moc hezké střetnutí. Teda, v jednu chvíli jsem myslela, že mě stalkuje, protože jsme se potkávali na stejném místě v jeden čas, ale to se potom vysvětlilo - já z brigády, on za kamarády. Tak jsem si řekla, že je to v pohodě kluk a můžou z nás být ještě větší kamarádi. Měsíc před dalším Banátem jsem Toma poprosila o číslo a domluvili jsme se na jedno kamarádské pivo. Z jednoho piva se stala celá noc, totiž měli jsme si pořád co vykládat, a tak jsme tu noc jednoduše prokecali. Pak proběhlo ještě pár setkání a týden před dalším banátským festivalem jsme spolu začali chodit. Totiž domluvili jsme se, že on vezme stan a já zařídím místo na spaní v areálu, protože chození do normálního, ale vzdáleného, kempu pro mě bylo moc náročné s mojí nohou. A po pár pivech se mě Tom zeptal, jestli s ním nechci chodit a já jsem byla taková opatrná, že spíš ne, a pak jsme dali ještě 1 pivo a nakonec jsem mu na to chození kývla…no, a teď už jsme přes 2 roky spolu. 😊

Já bych se chtěla ohlédnout a posdílet s vámi, jak to vlastně máme, když si zdravý kluk najde handicapovanou holku. Možná si vzpomenete na článek Láska a handicap, který jsem vydala před třemi roky, kde jsem popisovala, jak těžký je s mým handicapem si někoho najít.

Na začátku vztahu jsem si často říkala: "Páni, už pár měsíců chodím s normálním klukem, který mě bere takovou, jaká jsem. Hustýýý. Je to nějaký divný, opravdu mu nevadí jak chodím? Co ta ruka, vždyť to musí být vidět. Mně by to teda asi vadilo. A není vlastně lepší být single než ve vztahu?"

Na začátku vztahu s Tomem jsem tyhle myšlenky měla docela často. Předtím, když se o mě nějaký kluk zajímal, buď jsem v jednu chvíli úplně otočila a ze vztahu utíkala, nebo to dopadlo naopak a kluci odešli sami. Ale s Tomem to bylo jiné. Když jsem měla pochybnosti a chtěla utéct, on reagoval jinak než ostatní. Myslím, že to pro mě byl signál, že mu na mně opravdu záleží.

Byly věci ohledně mého handicapu, které jsem si nechtěla připouštět, a občas to bylo prostě očividné. Třeba po půl roce jsme jeli s jeho kamarády do Jeseníků, kde jsem se s nimi více seznamovala. Bylo nevlídné počasí, někdy na konci podzimu, a stalo se mi něco, co jsem ještě nikdy nezažila. Zasekla se mi noha během túry a každý další krok znamenal neuvěřitelnou bolest. Nakonec pro mě muselo přijet auto, zatímco ostatní pokračovali dál. Pro mě to byla největší potupa a nejraději bych zmizela. Tom se ale zachoval úžasně – nenechal mě ve štychu, řešil to jako danou věc, a spíš mu bylo líto, že trpím. Pár nepříjemných událostí už jsme měli za sebou, ale tohle bylo jiné. Musela jsem se nejdřív vyrovnat sama se sebou. V hlavě mi lítaly myšlenky: "Co to je? Co jsem zase udělala špatně? Co si řeknou ostatní?" Jenže já jsem vlastně ani nevěděla, co se to se mnou děje. Teď, když vyrážíme na delší túru, vždy beru ortézu na koleno – bez ní to prostě nezvládnu. Neděláme už túry s velkou zátěží, všechno na lehko. A rozhodně nesmím absolvovat více náročných túr za sebou. Musíme to prostě prokládat lehčími výlety. Tohle jsem Tomovi vysvětlila, a on se přizpůsobil, i když by sám zvládl mnohem těžší trasy. Za to jsem mu vážně vděčná, že spolu můžeme trávit čas na výletech, protože chození po přírodě je prostě bájo.

Po třičtvrtě roce přišla naše první hádka. Byla sice malá, ale hned mě napadlo, jestli s námi není něco špatně. Předtím jsme se vůbec nehádali. Postupně jsme ale zjistili, že naše komunikace je opravdu dobrá. Snažíme se věci řešit, ne se hádat. Nebo pokud už se hádáme, tak se spolu snažíme po hádce mluvit a přijít na to, v čem je problém. Myslím, že komunikace je alfou a omegou vztahu a jsem ráda, že to máme nastavené podobně.

Po roce jsem se nastěhovala k Tomovi. "Když se nastěhujete, vztah se změní. Bude to úplně jiné. Budete se víc hádat...," říkali kamarádi. Trošku se to změnilo, ale že by nějak zásadně, to zase ne. Nejvíc nedorozumnění je asi o úklid. Když jsem se nastěhovala, Tom se snažil a uklízel podle toho, jak jsem byla zvyklá, ale dlouho mu to nevydrželo. 😃 Zjistili jsme, že máme úplně jiný nároky na uklízení, hlavně za jak dlouho je potřeba další úklid. Chvilku jsme si to vyříkávali, ale jelikož máme malý byt, tak jsme naznali, že se nemá cenu hádat. Veštinu úklidu je na mě, ale když něco potřebuji nebo když něco nezvládnu, třeba sundat záclony, vynést koš, vyprat když nestíhám, Tom to udělá.

Eliška, holka s handicapem, říká o sobě:
Tom je člověk, který mě má rád takovou, jaká jsem. A se mnou to rozhodně není jednoduché. Totiž já jsem extrovertní dítě, kterému nedělá problém se začít bavit s cizím člověkem. Jsem mistr ve smalltalku a mám plnou hlavu nápadů, co by se ještě dalo udělat a vymyslet a o čem musím někomu říct.  😃 Možná proto mám 2 práce, spoustu aktivit s osvětou, hodně času trávím cvičením a do toho čas s přáteli, ideálně někde na koncertě nebo na pivě. Jsem týmový hráč a diktátor v jednom, když mě víc poznáš. Občas je to těžší pro obě strany, když chci aby to šlapalo podle mě, ale to holt vždycky nevyjde a já se stále učím, jak s tím naložit. Mám ráda čistotu a Tom si myslí, že jsem nenápadně navázala vztah s vysavačem, protože téměř vždy, když jsem doma, tak ho používám. 😃

Holka s handicapem říká o Tomovi: Tom je introvert, který tak na první pohled rozhodně nepůsobí. Což mě krásně doplňuje, protože já jsem extrovert a pořád něco melu. 😃 Je to ten člověk, který moc nemluví, když je mezi novýma lidma, ale přitom umí jednou větou všechny rozesmát. Má rád hudbu a festivaly, cestování, počítačové hry, deskovky, kamarády a debatování. Jeho emoce nejdou na první dobrou poznat, ale po delší době už vím, co se v něm právě děje. Taky na něm mám ráda, když se bavíme o politice více do hloubky nebo jeho vědecké práci. A taky v neposlední řadě jeho vtipy, které nikoho neurazí a jsou korektní. A když něco nevím, zeptám se, ať už je to sebemenší prkotina a on mi to normálně vysvětlí, místo aby se divil, jak je možný, že to nevím. Třeba tuhle jsem se ho ptala na slovíčko "korektnost" které jsem tu použila. Ještě zmíním anglický jazyk - on mluví v práci anglicky a teda má i hodně kamarádu v zahraničí, ale já sice celkem rozumím, ale s mluvením je to hrůza. On mě ale podporuje a fandí mi, což je při učení hrozně důležité. A nebojí se mě představit svým anglickým kamarádům.

Můžu mu říct úplně všechno, i to špatné, a i když to někdy není jednoduché, mám pocit, že můj handicap trápil spíš mě než jeho. Abych to vysvětlila, nelituji se, ale občas cítím stud za sebe, i když není proč. Mám pocit, že jsem někde selhala, že nejsem pro něj dostatečná. Čím déle ale spolu jsme, tím víc ten můj stud mizí... Je pro mě důležité, že Tom chce se mnou věci řešit a hledat společné řešení. Zkrátka on mi přináší jistotu a klid do mého rozbouřeného života. 😃

Tom říká o Holce s handicapem: V první řadě bych rád ujasnil, že nechodím primárně s Holkou s handicapem, ale s Eliškou - holkou, která má spoustu vlastností, a handicap je jen jedna z nich. Takovýto přístup mám automaticky od začátku a vlastně mě nikdy nenapadlo, že bych mohl mít nějaký jiný. Elda je hlavně veselá, dobrosrdečná, zajímavá a ukecaná, a je jedno, kolik jí při tom funguje rukou. Právě její postoj k životu, zájmy a společné hodnoty byly jedny z prvních věcí, které mě na ní zaujaly.

Přestože už spoustu věcí beru jako samozřejmost, během dvou let vztahu se přece jen její handicap projevil nesčetněkrát. Sám to vnímám především ve spoustě každodenních maličkostí. Přestože se Eliška za ty roky po mrtvici naučila být samostatná, některé činnosti jsou přece jen se dvěma rukama jednodušší. Takže například když společně připravujeme jídlo, automaticky se ujmu krájení. Umývat velké nádobí je také jednodušší, když si je můžete přidržet. Jak je napsáno výše, Eliška má v oblibě náš vysavač - vysypat nádobku a vyčistit filtry a kartáče je ale také rychlejší (a bezpečnější) se dvěma rukama. To samé platí o přesazování kvítek. Dřív by mě nenapadlo, že bude potřeba v koupelně nad vanou navrtat držák na hlavici, ale zkuste si jednou rukou vymývat šampon z vlasů a držet u toho hadici zároveň. Zavazování bot. Podržení věcí, tašek a batohu kdykoli je potřeba "druhá" ruka. Přenášení věcí a otevírání všeho možného už ani nepočítám. A když jdeme spolu po ulici, upřímně, raději držím Eldu za tu zdravou ruku - ne proto, že bych měl něco proti té "špatné", jak od ní občas slýchávám, ale jednoduše proto, že je to jednodušší a pohodlnější. No, zkrátka je toho docela dost, ale mám za to, že vždycky, když se s někým rozhodnete žít, tak si musíte zvykat na chování a vzorce toho druhého. I když to v případě handicapovaného člověka může být specifičtější, v principu se to neliší.

Druhou kapitolou, kterou vnímám pravděpodobně víc, jsou pak některé vzorce chování, které jsou podle mě s handicapem spojené, ale nejsem psycholog, tak to prosím berte s rezervou. Jednou k klíčových věcí nejen pro náš vztah je, že už od začátku co se známe jsem neměl potíže s Eliščinou afázií. Bez toho by to nešlo. Lidem s afázií je obyčejně těžší porozumnět a Eliška není výjimka, ale z nějakého důvodu jsem zrovna u ní s tímto problém neměl (a pokud, tak se zeptám, a nebo usoudím, že to nebylo důležité - namluví toho tolik, že to člověk někdy filtrovat musí). A nutno podotknout, že i za ty 2 roky v plynulosti řeči udělala obrovský pokrok, jednoduše neustálým trénováním, tedy mluvením. Je to ale nekonečný boj - typicky když je ve stresu, když řeší více věcí zároveň, nebo prostě když se jí nechce něco vysvětlovat, protože u ní v hlavě je to jasný a už to mělo být dávno hotový, není používání slov její silnou stránkou. Věta "někdy tam mají nějaký něco jako to", bez větší snahy o dovysvětlení, je běžná situace. Je pak na vás, jestli se chcete dopátrat podstatě sdělení, nebo si domyslíte, co asi dotyčná osoba myslela. A na to, že se zaměňuje pravá a levá strana, nebo minuty a vteřiny, se taky dá zvyknout.

Ale věc, se kterou vlastně oba bojujeme asi nejvíc, je Eliščin přístup k plánování běžných věcí. Eliška je totiž (na rozdíl ode mě) velmi plánovací člověk. Podle ní má všechno svůj řád a své místo v čase a prostoru, a když se věci dějí podle tohoto řádu, svět je v pořádku, protože tak je to správné. Čas vstávání, úklid, práce, montování police, procházky, vzhled, doplňování tekutin, krájení brambor - všechno naplánované a vše musí mít jasnou podobu. To je skvělý přístup, když se zotavujete po mrtvici ve dvaceti letech, snažíte se zorientovat ve složitém světě okolo, a potřebujete nějaké jistoty, kterých se chytnout. Není to už tak dobrý přístup, když začnete plánovat tyto každodenní maličkosti i za ostatní, nehledě na jejich vlastní preference a plány. Ani nevíte jak dlouho mi například trvalo Elišce vysvětlit, že to, že se teď vážně nechci napít vody kterou mi nabízí není z trucu a naschvál, ale že prostě opravdu zrovna nemám žízeň. Oba se ale učíme a jak je napsané výš, komunikace je základ.

Někdy to není jednoduché, ale kde je snaha, tam je cesta. A pokud narazíme na něco v čem se neshodnem, tak si většinou najdeme čas si vysvětlit a vzájemně se pochopit. Obecně bych řekl, že handicap společnému soužití rozhodně nepomáhá, ale spíš představuje výzvy, které lze překonávat. A mám pocit, že přesně díky tomu se oba posouváme dopředu.

Mám za to, že Eliška v našem vztahu přikládá svému handicapu daleko větší váhu než já. Ne proto, že bych si neuvědomoval následky, nebo zlehčoval situaci. Ale jednoduše přesně proto, jak jsem psal v první větě - je to báječná holka, která má prostě specifickou kondici. Třeba stejně, jako se člověk musí v určitých věcech přizpůsobit, když váš partner/partnerka nejí maso, je alergická/ý na kytky, nebo má panický strach z létání, jenom je toho v tomto případě možná trochu víc. No co, někteří lidi za to prostě stojí...