Mrtvice jí dala super schopnost / Anička
Život po CMP v dětství
"Ahoj, jsem Anička a mrtvici jsem měla v 11 letech, před 12 lety. Jak bych se popsala? Jsem úplně normální holka, která by nejraději spasila celý svět, protože ráda pomáhám druhým. Jsem realista a i když je to občas výzva snažím se na věci koukat z té lepší stránky."
Jak probíhal den, kdy se ti přihodila mrtvice?
Nejprve bych shrnula stručně průběh mé mrtvice.
První příznaky, které se mi objevily, byly: mravenčení pravé nohy a později i ruky, které samo odeznělo a vrátilo se později. Jelikož mi bylo v tu dobu 11 let, neměla jsem vůbec tušení, co se děje. Diagnózu jsem se dozvěděla až několikátý den v nemocnici. Nejvíce informací o mrtvici jsem si vyhledala později sama na internetu.
Do péče zdravotníků jsem se dostala po zhruba 26 hodinách od prvního příznaku.
Nevím, zda lékaři věděli hned, že mám mrtvici, nikdo se o tom se mnou moc nebavil, ale po příjezdu do nemocnice mi udělali hned vyšetření CT.
A jak to bylo celé?
Stalo se to 15.8. 2011 v Královicích na volejbalovém soustředění. Ráno nenasvědčovalo tomu, že tento den se mi změní celý život. Po snídani jsme šli na kurty, kde jsme začali cvičením a posilováním nohou. V polovině tréninku mě začala mravenčit pravá noha, bylo to trochu jiné mravenčení a tak jsem šla na toaletu, kde to mravenčení samo přestalo, trvalo asi 2 minuty maximálně. Poté jsem pokračovala v tréninku.
Další příznak se objevil až odpoledne, jelikož venku pršelo tak jsme ve společenské místnosti v kempu posilovali. Při posilování jsem začala cítit mravenčení v pravé ruce a opět to bylo trochu jiné mravenčení, než když si člověk přeleží ruku. Po chvilce to vše samo odeznělo a já pokračovala v tréninku a odpoledním programu.
Po večeři se ovšem vše změnilo, mravenčila mi noha i ruka. Řekla jsem to svým kamarádkám co se mnou byli na chatce. Pamatuji si, že už jsem měla o trochu horší chůzi (nebyla jsem si tak jistá), a proto mě každá z jedné strany držela na cestě za trenérkou. Té jsem popsala co se děje, podívala se na mě a domluvili jsme se, že si půjdu lehnout a uvidíme, jak mi bude ráno. Spala jsem na vrchním díle palandy která neměla žebřík (takové ty staré kovové palandy), popravdě ani teď nejsem schopná říct, jak jsem tam vylezla. V tu dobu se mi neobjevily žádné další příznaky, co by mě varovali před tím, v jak moc vážném ohrožení sem.
Ráno 16.8. 2011, ani nevím jak, jsem slezla z postele, ale když jsem se postavila na obě nohy, tak jsem upadla. Sesypala jsem se jak domeček karet před dveřmi do chatky. V tu chvíli jsem si uvědomila, že je něco opravdu velmi špatně. Trenérka mi přišla pomoct se obléknout a zabalit důležité věci, poté mě trenér odnesl na snídani, protože jsem měla velmi nejistou chůzi, neudržela se na nohách. Ještě dnes si pamatuji, že jsem měla rohlík s domácí jahodovou marmeládou.
fotka krátce před CMP
Do nemocnice jsem jela autem z Královic do Žatce, to bylo cca 45 min cesty. Po cestě jsme kontaktovali moje rodiče ať přijdou do nemocnice. Když jsem přijela do nemocnice, tak jsem už necítila pravou nohu ani ruku, nemohla jsem s nimi hýbat a pokud bych je neviděla, myslela bych, že je nemám. Ovšem mravenčení se mi objevilo i na tváři a hůře se mi mluvilo. Po příjezdu rodičů mě sanitou odvezli do nemocnice v Ústí nad Labem. Do Ústí jsem přijela po cca 26 hodinách od prvního příznaku, v tu chvíli jsem byla ochrnutá na celou pravou stranu včetně tváře, kterou jsem již také necítila. Hned se mě ujali lékaři a já se poprvé v životě ocitla na vyšetření CT, které jsem znala pouze ze seriálu Dr. House. V tento moment lékaři nejspíše informovali rodiče o tom, co se vlastně děje, ale já zůstala v bezvědomí na dětské jednotce intenzivní péče připojená na přístroje a s kapačkou v ruce v posteli hned vedle pracovny sester. O pravé straně těla jsem si myslela, že ji nemám, když jsem na ni zrovna nekoukala. Lékaři nikdy nepřišli na příčinu.
Ještě bych ráda doplnila že z těch dnů si pamatuji každý malý detail, jako je třeba oblečení co jsem měla zrovna na sobě. Pohled mojí obvodní lékařky, když mě poprvé uviděla. Reakci rodičů, když za mnou přijeli. Jízdu sanitkou která mi přišla nekonečná. Postel na které jsem ležela v nemocnici. Počasí které bylo venku. Pamatuji si vše tak moc živě a barevně, že při vzpomínce na ty dny se mi to v hlavě přehraje jako film.
Nejvíce informací o tom, co se mi stalo, jsem si pak sama vyhledávala na internetu.
Jakou následnou léčbu jsi prošla v prvním roce od mrtvice a co bys udělala jinak?
Moje léčba začala na jednotce intenzivní péče. Když jsem už byla stabilizovaná a sraženinu (zúžení) v mozku se podařilo vyřešit bez zákroku, začal se mi pomalu vracet cit do končetin. Začala jsem si uvědomovat že je již cítím a jsou součástí mého těla.
Docházela za mnou rehabilitační pracovnice a začal můj nekonečný boj o návrat zpět do běžného života. A moje hlavní motivace v tu chvíli? Bude to znít šíleně, ale krom toho, že jsem nechtěla, aby se o mě někdo musel starat, tak jsem se chtěla zpět vrátit k volejbalu a být úspěšnou hráčkou.
S rehabilitační pracovnicí jsem se učila znovu chodit tak, jako se učí děti. Bylo to velmi náročné, zprvu jsem se učila stát a poté dělat malé krůčky aspoň okolo postele. Chodit jsem začala s vysokým chodítkem, po cca týdnu jsem se učila s malým chodítkem a postupně zkoušela chodit sama.
Ruka na tom byla mnohem hůř. Byla jsem od narození pravák a v době, kdy jsem pravou ruku necítila, jsem se musela naučit dělat vše levou a konec konců je ze mě levák už do konce života. S prstem na pravé ruce jsem pohnula až skoro měsíc po příhodě a byl to tak velký zázrak, že když se mi to povedlo, okamžitě jsem se "rozeběhla" (v té době to nebyl běh, ale snaha o velmi rychlou chůzi) na sesternu rehabilitačního oddělení pro dospělé, kde jsem v tu dobu byla.
Na rehabilitačním oddělení jsem oslavila i své 12 narozeniny a jela poprvé domů.
Z nemocnice mě propustili 30.9. 2011. Již jsem byla schopná chodit a hýbat s rukou, samozřejmě to nebyly pohyby zdravého člověka a čekal mě ještě velký kus práce. 1.10. 2011 Jsem nastoupila do Jánských lázní na měsíční pobyt. Tam se moje dovednosti pohybu velmi zlepšily. Došlo ovšem bohužel ke zhoršení mé psychické stránky a já upadla do depresí a sebepoškozování.
Moje první vyšetření psychiatrem proběhlo již v nemocnici, jenže v ten moment kdy vlastně se člověk soustředí jen na uzdravení těla, tak duše si ani nestihne uvědomit, co vše se stalo a změnilo. Proto jsem v ten moment měla vyšetření v pořádku a ve zprávě bylo napsané "je veselá a usměvavá".
Vše začalo právě v lázních a po návratu z lázní na to přišli rodiče. Všimli si že jsem jiná uzavřená, smutná, pořád jsem brečela. Proto mě máma objednala k psychologovi. První sezení probíhalo jen jako rozhovor. Povídali jsme si o všem co mě trápilo, o tom co jsem prožila a jak to vnímám. Druhé sezení bylo již testování, musela jsem projít různými psychologickými testy, jako například kreslení, měla jsem za úkol nakreslit svojí rodinu jako zvířata, a vyplňování dotazníků. Potom všem jsem začala docházet na skupinovou terapii, bylo tam asi pět dětí, leželi jsme na zemi a poslouchali meditační hudbu při které nám terapeutka říkala co si máme představovat za místa, situace, teplo, zimu atd. Bohužel tento druh terapie mi vůbec nepomohl a já se propadala do depresí více a více. Následovala první návštěva psychiatra. Měla jsem paní doktorku, ta nejdříve mluvila s mojí mámou a poté i se mnou, ale vždy za přítomnosti mámy. Nasadila mi slabé léky, ale můj stav se nezlepšoval, a proto jsem byla hospitalizovaná na dětské psychiatrii. Tam to fungovalo tak, že jsme měli dopoledne školu, také jsem tam docházela na rehabilitace. Jednou týdně jsem měla sezení s psychiatrem. Moc terapií, co si pamatuji, jsme tam neměli. Většinou nás sestřičky braly na procházky nebo na sportovní hřiště. Vůbec se mi tam nelíbilo. Tento pobyt mi pomohl jen trochu - byla jsem zalékovaná, ale pořád ten smutek a zlost ve mě někde v hloubi byli.
V 15 letech se mi deprese a úzkosti vrátili, tentokrát nebyla ani žádná návštěva psychiatra, ale rovnou jsem nastoupila na léčení. Opět to bylo na tři měsíce. Byla jsem hospitalizovaná v dětské psychiatrické léčebně v Opařanech. Tam už byla léčba postavená především na terapiích. Měli jsme tam arteterapii, ergoterapii, pracovali na zahrádce, měli tam kozy a jednou týdně byla čajovna, kde jsme si mohli dát výborný čaj. Také tam byla skupinová terapie, kde jsme si povídali nebo cvičili. Tento pobyt mi pomohl nejvíce, já se naučila pracovat se svou úzkostí a hodně věcí jsem si v hlavě srovnala.
Můj pohled na psychologickou léčbu u lidí po CMP je takový, že na začátku si mnoho lidí ani spoustu věcí neuvědomuje, jelikož jsou hospitalizováni v nemocnici. Mají kolem sebe samé lékaře a sestry, léčba se tak moc soustředí na uzdravení těla, že člověk ani nemá možnost přemýšlet, co vše se děje a stalo. Proto při psychologickém vyšetření vypadají, že jsou v pořádku. Zlomový je ten moment kdy jsou propuštěni domů nebo na rehabilitační pobyt, tam se ten kolotoč léčení trochu zpomalí a je více času začít nad vším přemýšlet.
Kdybych mohla cestovat v čase tak bych se k tomu všemu postavila trochu jinak, jenže člověk až s odstupem vidí ty chyby a věci, co by udělal jinak. Myslím že v tu dobu kdy jsem tím vším procházela jsem to nemohla vše zvládnou líp a snažila se na tisíc procent. Přece jen jsem byla 11 letá holka s velkými sny.
Máš následky po mrtvici? Jaké? Jak s nimi ne/pracuješ?
Jediný opravdu větší následek který mi zůstal je třes v pravé ruce, je neléčitelný, dá se sice zmírnit cvičením, ale nikdy nezmizí. Já už si na to tolik zvykla a sžila se s tím natolik, že si neumím představit jaký je život s oběma zdravýma rukama. Také mám nepravidelnou chůzi, ale ta se v tuto chvíli velmi zlepšila po pobytu v lázních.
robotická ergoterapie při posledním pobytu v lázních
Se vším jsem se již naučila žít normálně, člověk si vždy poradí když je potřeba a něco nejde, tak vždy vymyslím něco, aby to šlo. Zajímavé je třeba to, že krájet a stříhat jsem se nikdy nenaučila levou rukou, takže i přes třes v ruce si krájím vše pravou.
Když mi v 19 letech řekl jeden lékař že jsem již "zdravá", vzala jsem to tak, jak to řekl a začala žít jako normální člověk. Teď bych si za to nejraději nafackovala, protože to znamenalo, že jsem již nedocházela na rehabilitace, ani kontroly a svoje zdraví neřešila Po těch pár letech se to samozřejmě začalo projevovat zhoršením třesu, chůze a držením těla.
Teď už jsem starší a moudřejší. Uvědomila jsem si, že to, co se mi stalo, nebyla léčba jen na jeden rok, ale je to boj na celý život. Snažím se obden cvičit abych udržela všechny svaly fungující tak jak mají. Cvičím teď cviky které jsem se naučila na posledním pobytu v lázních a držím se radami, které jsem tam dostala. Vím, že jakmile polevím i třeba jen na 5 dnů, bude to znát.
Jak jsi prožívala období po mrtvici?
Největší podporu jsem samozřejmě měla v rodině.
Jestli jsem byla naštvaná na život? Sakra byla jsem tak naštvaná na celý svět, na všechno a všechny kolem sebe a asi nejvíce na sebe. Zlomilo mě to a nespočetkrát jsem to chtěla vzdát. Otázky proč se to stalo zrovna mě a místo budoucnosti a cílů jsem viděla jen tmavý tunel bez světla na konci. Teď si myslím, že pro mě bylo mnohem více náročnější vyléčit se po psychické stránce, než po té fyzické.
A smíření? To přišlo až o mnoho let později a ani v tuto chvíli nemohu říct že jsem smířená na 100 %. Největší smíření přišlo teprve když mi bylo 22 let a já konečně byla schopná sdělit můj příběh světu.
Jak vypadá tvůj život po mrtvici?
Udělám takové srovnání před a po. Jelikož jsem byla dítě, tak tomu i to srovnání odpovídá.
Moje koníčky před mrtvicí:
Už od malička jsem malovala a kreslila, tvořila jsem všechno možné. Sportovala jsem, hrála jsem volejbal skoro 3 roky. Jezdila na kole a bruslích, a také jsem jezdila na zimní soustředění, kde jsem se naučila na běžkách.
Moje koníčky po mrtvici:
U malování jsem zůstala i přesto, že jsem se přeučila na levou ruku. Maluji obrazy akrylem na plátna a ráda tvořím různé dekorace, přání, a předělávám věci. K volejbalu jsem se nevrátila, nějaký čas jsem měla i trochu strach vrátit se ke sportu. Momentálně sportuji jen rekreačně a rehabilitačně, chodím běhat a cvičím doma. Zkoušela jsem dokonce pole dance a moc mě to bavilo, mám v plánu se k tomu opět vrátit.
Práce a škola před mrtvicí:
Můj sen bylo hrát volejbal na profesionální úrovni nebo být lékařka, nejlépe chirurg, a nebo malířka.
Práce a škola nyní:
Nakonec jsem se vyučila pracovnicí v sociálních službách a splnila si sen pomáhat druhým. Ano i přes můj malý handicap jsem se rozhodla pro tuto velmi těžkou profesi. Pracovala jsem v domovech pro seniory jako pečovatelka. Dělala jsem aktivizační pracovnici. Nyní pracuji jako pracovnice ve chráněném bydlení.
Ne vždy to bylo jednoduché, na pohovorech jsem musela vysvětlovat, jak se věci mají a o to s větším úsilím se obhajovat a dokazovat, že tu práci zvládnu. Setkala jsem se i jednou s odmítnutím, důvodem byl samozřejmě můj zdravotní stav.
Strašně ráda bych podpořila lidi co si prošli mrtvicí v tom, že né každá prognoza lékařů je na 100 % jistá. Já sama jsem měla asi největší strach z toho jak bude vypadat můj život po mrtvici, když jsem ho měla teprve celý před sebou… jestli si najdu práci, zda budu mít někoho, kdo mě bude mít rád, zda budu mít rodinu, jaké bude moje dospívání, budu moct mít řidičák, a co děti - budu moct být někdy těhotná? Na všechny tyhle otázky jsem hledala neustále odpovědi, ale uvědomila jsem si, že na ně nikdo nezná odpověď kromě mě. Je jen na mě, jak se k tomu postavím. Když budu opravdu chtít můžu dokázat vše a ne, není to jen citát který někdo někdy pronesl, je to pravda.
Já sama sebe vnímám a beru jako zdravou ženu bez jakýchkoliv omezení a můj život je plnohodnotný, jako by se mi v 11 letech nic nestalo. Po pravdě přijdou i otázky jaká bych byla, nebo kdo bych byla a jaký život bych žila, kdybych si neprošla tou obrovskou zkouškou. Asi bych to nebyla já, protože i když se na první pohled zdá, že jsem přišla o spoustu věcí, tak jsem mnohem více získala. Rozhodla jsem se to, co se mi stalo brát jako takovou mojí tajnou super schopnost a ne jako omezení. Je to každodenní výzva takže bych o sobě mohla napsat, že jsem dobrodruh, který má rád výzvy typu odnést tác s jídlem, když na něm je polévka nebo sklenice s vodou. Myslím si, že mě to udělalo silnější. A řidičský průkaz také mohu mít!
Setkáváš se s nějakým chováním vůči svému handicapu, ať už pozitivním nebo negativním, na které bys chtěla poukázat?
Ze začátku jsem hůře snášela vtipy na mojí pravou ruku, ve které mám třes. Většinou ze strany rodiny, která se to tím snažila zlehčit.Teď jsem já ta, co si z toho dělá často srandu a bere to s humorem. Asi bych tady dala malou radu, humor není vždy to, co situaci povznese. Občas to může být nevhodné, a tak dejte čas tomu člověku. Až si on sám z toho bude dělat vtipy, tak poté můžete přispět tím svým.
Občas se mi stane, že někdo (kolemjdoucí) pronese nějakou poznámku k mojí chůzi. Na to už vůbec nereaguji a hrdě jdu dál vděčná za to že můžu samostatně bez pomoci chodit.
Měla jsem to štěstí že jsem se vždy setkala s pozitivním chováním a tolerancí vůči mně. Ve škole jsem měla upravené vzdělávání, delší čas na psaní a spíše ústní zkoušení, protože jsem v psaní byla pomalejší.
V zaměstnání jsem měla vždy skvělé kolegyně, které můj handicap respektovaly, a když jsem potřebovala tak mi vždy pomohly. Ze strany klientů, ať už v domově pro seniory nebo ve chráněném bydlení jsem se setkala vždy s velkým obdivem a respektem. Přece jen v domově pro seniory jsem měla klienty po mrtvici a byla jsem pro ně taková malá kapka motivace.
Myšlenka v jedné větě, kterou bys chtěla všem vzkázat.
Není důležité jak tě vnímají ostatní, důležité je, jak vnímáš sám sebe.